Paula García, la roteña que enmudeció al cáncer

Con 21 años, a esta estudiante universitaria de enfermería que no conoce la rendición, le fue diagnosticado un linfoma no Hodking al que ha derrotado gracias al orgullo indomable que salvó su alma y a un trasplante de médula ósea que salvó su vida.

 

De la Paula de hace cuatro años sólo queda su sonrisa; esa que refleja y pinta las fachadas de las casas de un pueblo que aún se pregunta por qué tiene los rumores tan blancos como la sal de la que están formadas sus esquinas.

Los veranos para ella siempre han sido muy especiales. Como cualquier roteña que acaricia la veintena de edad, a Paula le gusta estar con su familia y le preocupa saber qué tendrá que ponerse de ropa el próximo viernes noche. Le encanta comer en algún restaurante de la villa y entrar en alguna discoteca, beberse unas copas y bailar con sus amigas hasta que la vida le duela de pasarlo tan bien.

En junio de 2014, Paula podía divisar atardeceres felices entre las montañas de apuntes universitarios que tenían cara de acabar quemados en un futuro no muy lejano en las hoguerillas de San Juan. Aunque de momento lo único que ardían eran sus nervios por el próximo examen, todo hacía presagiar que ese dolor sería temporal y que, gracias a su constancia y sacrificio, sus resultados finales serían más que satisfactorios.

Todo el mundo se ha portado muy bien conmigo y con mi familia. Y no me hace falta nadie más”.

Un linfoma “sin apellido”

En un golpe seco, la vida la haría prematuramente madura sin previo ni justo aviso. De forma súbita, como un hachazo firme, todo se apagó sin esperarlo ni merecerlo. Todo, eso sí, menos su sonrisa.

En uno de esos angustiosos días, aquella joven aprendiz intentaba acallar los vómitos y los problemas de respiración con valeriana y algo de descanso. Le costaba desplazarse físicamente y llegó a quedarse literalmente dormida encima de sus apuntes por su bajo nivel de defensas. Después de un análisis de sangre, un TAC y un ecocardiograma, a Paula le detectaron un derrame pleural y pericárdico. Su corazón “no tenía apenas sitio para latir”. Debió haber llegado a la UCI del hospital de Puerto Real con mucho más tiempo de antelación.

Paula vio cómo la marea de su playa subía sin previo aviso y comenzó a sentirse ahogada, sintiendo presión en su corazón y en sus pulmones. Recuerda pocas cosas de aquel día en el que comenzó todo como “un shock”, aunque sí que sabe el tamaño exacto de la “pelota mortal” que le aprisionaba su pecho. Una pelota iluminada en el centro de su tórax que fue revelada mediante la técnica de imagen conocida como PET TAC. Un detector luminoso de malas noticias.

Le diagnosticaron un linfoma “del que sabían su nombre, pero no el apellido”. La joven roteña -aún hoy- no sabe qué responder a aquellos que le preguntan en qué pensó cuando le diagnosticaron cáncer.

Tres semanas después de aquella prueba, comenzaron ocho largas sesiones de quimioterapia que realizaba cada quince días. Una vez terminaron esas sesiones, el tumor no había reducido apenas su tamaño.

Ella recuerda cómo su médico, tras esas ocho sesiones infructuosas, no tenía un plan para seguir luchando por Paula; y así se lo hizo entender delante de su propia madre y dos estudiantes que acompañaban al doctor. Incluso una de esas alumnas que hacía prácticas en el hospital se acercó a ella en el aparcamiento para alentarla sobre la posibilidad de realizar futuros tratamientos. No estaba todo perdido. Porque no hay bajamares para los que se rinden ni espigones para los que no luchan.

El autotrasplante, ¿una solución eficaz?

De Puerto Real se fue a Cádiz, donde encontró al “cajón de sastre” pero “infalible” doctor Capote, que alternó diferentes quimios a medida que comprobaba que no terminaban funcionando. A la paciente le hicieron hasta una radiografía de la que recuerda cómo el doctor medía su resultado con una regla en su propio ordenador.

El doctor Capote, frustrado por los intentos de empequeñecer el tumor sin éxito, dio el siguiente paso y gastó la penúltima bala. Era el momento de acudir al autotrasplante, “la quimio más fuerte que había”. Seis sesiones intensivas de quimioterapia además de la aféresis (técnica de separación de los componentes de la sangre) para que después, como cuenta la futura enfermera, pudiera “trasplantarse una persona a sí misma sus propias células madre”.

Y lo recuerda como uno de sus peores momentos, ya que la tuvieron en una habitación aislada durante un mes en la que sólo entraba su madre con la ropa de hospital. Con un cristal de por medio, vio pasar día tras día a familiares y amigos sin tener la oportunidad de abrazarlos.

 

Dona médula. Salva vidas

Enero de 2015. El tiempo se iba agotando. Paula se fue hasta Cádiz para comenzar con la radioterapia; un nuevo tratamiento que actuaba sobre la zona concreta del tumor para poder destruir sus células cancerosas. Aunque este tratamiento sólo se suele utilizar en situaciones extremas, ella necesitó hasta 40 sesiones de diez minutos cada una, pero al menos no tuvo que estar ingresada.

Los problemas no hicieron más que incrementarse cuando Paula vio cómo a medida que iba desapareciendo esa luz de malas noticias del fondo de su pecho ésta se iba extendiendo hacia su cuello como resultado del fracaso de tantas y tantas sesiones de radioterapia.

Las primeras olas empezaron a llenarle los pies de espuma y con los efectos secundarios marcados en su cuerpo debido a los corticoides, Paula supo que la donación era su última oportunidad para seguir paseando por aquella playa durante muchos años más, así que rompió las olas de una patada y se dio la vuelta pisando la arena seca con una sonrisa. Porque sabía que volvería. Porque las sonrisas de las enfermeras jamás se rinden.

Ni sus primos ni sus hermanas eran compatibles con ella para realizar una donación, así que sólo le quedó esperar. Hoy admite casi ruborizada que le preocupaba más sentirse “estancada” en su vida en aquella época que la propia enfermedad en sí, porque veía cómo sus amigos terminaban sus carreras y otros daban el paso de irse a vivir juntos mientras ella seguía en una irritable ‘habitación de hotel’ llena de enfermos desconocidos y situaciones que ni la imaginación exime de describir.

Paula es consciente de que debe llegar al trasplante sin ningún tipo de resquicio de la enfermedad o el resto debe ser lo más pequeño posible para renovarse la médula. Pero hay esperas que duelen incluso más que algunas de las peores enfermedades.

Un trasplante a tiempo

“La médula es la encargada de formar las defensas en la sangre, así que, si tienes la quimio y te quedas sin defensas, necesitas las células del donante para recuperar. Por ello te ponen en una habitación aislada, porque eres vulnerable a cualquier tipo de contagio”.

En julio de 2015, tras un largo mes de esperanza, una médula alemana llegó a la playa de Paula para ser la oportunidad que había estado esperando durante tanto tiempo entre pruebas, diagnósticos, tratamientos y experiencias que no se pueden ni imaginar hasta que se viven. “Son siete días más de quimio, y al día siguiente te ponen las células del donante”.

Paula volvió a la habitación de aislamiento y al salir de la donación estuvo tres meses más ingresada por vómitos, a pesar de que “la gente tras las donaciones suele estar perfecta”.

Necesitó una rehabilitación más intensiva y realizar algo de deporte en el hospital, aunque se ríe cuando recuerda que la cantidad de su tiempo libre era inversamente proporcional a las ganas de practicarlo. Veía la tele, le recomendaron empezar Juego de Tronos pero le aburrió, -sin saber que ni al propio George RR Martin se le habría ocurrido un personaje más fuerte como ella-, así que prefirió entretenerse con ‘Empire’. Y dormía, esperando que llegara pronto la siguiente cita que le permitiese volver pronto a la tranquilidad de su hogar.

Paula celebró su abrumadora y aplastante victoria con champán y un globo de Disney. Era oficialmente una superviviente del cáncer un 21 de julio de 2015. 22 años de sonrisas vividas y muchas otras que aún estaban por venir, entre la infancia y el desvelo de una madurez improvisada.

Y quiso compartir su experiencia con todos. Contó lo vivido a pesar de ser, a esas alturas, ‘Más voz que cuerpo’. Así titularía el blog con el que comenzó a destripar todas las adversidades con las que le tocó lidiar en la enfermedad. Empezó con un texto de bienvenida “que leyeron más de dos mil personas”, así que no tuvo más remedio que seguir publicando, también en sus redes sociales, debido a la gran cantidad de personas que estaban mostrándole su apoyo y su respeto por la forma de afrontar tan incesante lucha. Y sobre todo para aquellos que aún seguían bregando en su batalla, fueran “jóvenes y no tan jóvenes”.

Paula escribe con un sentido del humor realmente agudo y con una serenidad ejemplar todos los detalles por los que ha ido pasando a medida que ha ido avanzando su cáncer. Recomienda algunos tutoriales con los que colocarse el turbante de mil y una formas y no tiene reparos en nombrarse a sí misma cariñosamente como aquel personaje de su niñez llamado ‘Caillou’. O detallar su ‘cara de luna llena’ cuando comenzó el tratamiento con corticoides.

Plasma su risa inocente al recordar anécdotas y experiencias como la que vivió con sus familiares, durante los primeros días, tras llenar la habitación de Paula del “único Dios que existe: el jamón serrano”.

Rechazos

A Paula nunca le molestó que la gente le preguntara sobre su enfermedad. De hecho, ha normalizado tanto su situación que se considera “una más”, porque siempre suele estar “rodeada de personas que han pasado por lo mismo que ella”. “Casi todos los pacientes… No sé qué tenemos. Hubo una chica que estaba en unas condiciones mucho peores que yo y estaba todo el día riendo, siendo optimista. […] La gente se cree que la palabra cáncer es definitiva y que no hay cura. Y no es así. Es una enfermedad dura, pero una diabetes también lo es”.

Cuando cayó enferma, sus amigas iban al hospital y no querían contarle las cosas que decían de ella, “pero al final lo hacían”. “Paula qué pasa, ¿se va a morir no?” les decían a sus amistades más cercanas “sin tener idea en absoluto de lo que estaban hablando”.

Hay gente que incluso ha dejado de saludarla por la calle: “Entiendo que algunos no sepan qué decirme, pero yo estoy muy contenta con mis amigos. Todo el mundo se ha portado muy bien conmigo y con mi familia. Y no me hace falta nadie más”.

“Mis amigos al principio podían hablar del tema tranquilamente y otros llegaban al hospital sin saber qué decir. Pero yo les decía: “Pero contadme cosas, ¿qué está pasando en Rota? ¿qué es lo que hacéis…?” Se fueron acostumbrando poco a poco. Tampoco me han hablado mucho, pero han estado ahí para distraerme”.

Ella es “la más mimada de la familia”. Adora cómo se han entregado totalmente a su persona e incluso dice que alguno de sus tíos llegó al punto en que ya no sabía ni qué regalarle: “Un día me trajo una chancla con césped, porque claro, como yo no podía salir ahí afuera…”

En la Feria de Primavera de 2016, Paula volvió a ser ingresada por una fiebre muy alta. Le diagnosticaron la enfermedad de injerto contra huésped (EICH), una patología que nos explica la protagonista y ya casi profesional: “Ocurre igual que cuando te trasplantan un órgano y tu cuerpo debe aceptalo. Pues esto es al revés: la médula tiene que aceptar a tu cuerpo. Y no es fácil que eso ocurra completamente”.

“Aunque tu donante sea 100% compatible, casi siempre sale este rechazo”. Hoy admite que está mucho mejor, a pesar de haber tenido daños colaterales sobre sus ojos y su boca por la propia médula que le salvó la vida. “Lo que ocurre es que esa médula que mata la enfermedad, también ataca “lo bueno””.

A partir de aquella feria en la que tuvo que brindar con catavinos de suero, empezaron a tratarle el rechazo. “Hay muchas cosas que no han servido y ahora estoy con un tratamiento llamado fotoaféresis: algo parecido a la diálisis, tu sangre pasa por una máquina y la máquina recoge los linfocitos, que son los que están atacando tu cuerpo con la médula”. A Paula le devuelven esos linfocitos tras haber sido expuestos a luz ultravioleta. Y así unas 23 o 24 sesiones. Hasta hoy.

La gente se cree que la palabra cáncer es definitiva y que no hay cura. Y no es así. Es una enfermedad dura, pero una diabetes también lo es”

Destino

“No sé si es porque soy más mayor, pero creo que ahora soy bastante mejor persona. Mi Paula de antes era mucho más superficial y más tonta. Siempre quise estudiar medicina y nunca entré. Me iba a ir a Hungría, pero menos mal que no lo hice. Ahora entiendo por qué no pude irme. El destino me ha hecho comprender que no tenía que estudiar eso o que no tenían que haber pasado algunas cosas”.

Paula no puede hacer viajes porque ha de estar en Rota cada dos semanas para sus revisiones, ni puede bañarse en su playa porque no puede no mojar el catéter que siempre le acompaña. Pero “oye, hago muchas cosas más que antes no hacía: yo no hacía nada de deporte y ahora sí que lo hago. Voy al gimnasio y hago pilates, yoga y zumba. He tenido tanto tiempo libre que he aprendido a hacer manualidades y a pintar muebles. Eso es algo que me encanta”.

“La gente que es muy ambiciosa con la carrera… Eso no es para mí. He aprendido a saber que no me estreso por absolutamente nada. Ni por exámenes ni por nada. Si no apruebo, ya aprobaré. No me enfado con nada. Toda mi familia, igual. Todos hemos aprendido que, por ejemplo, antes hacerme un piercing era un drama en mi casa y ahora puedo hacer cualquier cosa”.

“Yo quiero terminar mi grado en enfermería. Por tozudez. Aunque me está costando mucho porque creí que los profesores me ayudarían algo más. He llevado informes y no me han servido para nada. Algunos profesores no me concertaban tutorías, no me confirmaban si los apuntes de las asignaturas seguían siendo los mismos, no sabía qué estudiar… Incluso me decían, conscientes de mi problema, que “no aprobaría el examen por no haber ido a clase”. Como si hubiese estado de fiesta. Si fuera por ellos yo ya me habría rendido. Pero no me quiero rendir. Yo me lo quiero sacar”.

Sólo una persona tenaz y luchadora como Paula es capaz de recibir el alta de un hospital para entrar de prácticas como enfermera en otro centro médico, esta vez en Granada. Y a la semana recaer y tener que volver a ser ingresada en otro hospital, aunque no de la forma en la que a ella le hubiese gustado.

Admite ser preguntona y quiere saber todo lo relacionado en sus siguientes pasos de pruebas y tratamientos. Le quita importancia de una forma tan humana y madura que asusta. Ahora se pone “más nerviosa que antes. Al principio, cuando me hicieron la biopsia del tumor, las primeras semanas, me pusieron anestesia local y me clavaron un agujón que no quise ni mirar en mi pecho. Ahora estoy más acostumbrada a que me hagan de todo”.

La roteña demanda que en este tipo de situaciones tan graves exista la posibilidad de que designen habitaciones individuales o que al menos éstas sean más grandes, por evitar ciertas situaciones realmente incómodas que muchos imaginamos y así poder mejorar las condiciones de los ingresados.

Recibir para dar

Todo lo que ha recibido antes, ahora lo ofrece de forma altruista. Ha vendido pulseras para la Fundación Andrés Olivares de Málaga y ha dado charlas en la casa salesiana de La Línea. Recaudó una cantidad importante de dinero gracias a sus pulseras de ‘Más voz que cuerpo’ para la fundación Josep Carreras, encargada de la investigación de enfermedades hematológicas. Ahora quiere contar su experiencia en el que fue su colegio, Pozo Nuevo, con el objetivo de “concienciar a la gente y conseguir que alguien se haga donante de médula”. Y el mayor logro ha sido que muchos de sus amigos y familiares ya lo hayan hecho.

“Yo, por desgracia, no sabía del tema hasta que me tocó”. Se indigna al recordar cómo en Alemania existe una cultura totalmente diferente en cuanto a donaciones en vida: “a los 18 años se inscriben como donantes. La gente aquí en España, mucho tatuaje, mucho tatuaje… pero luego ven una aguja y les cuesta algo más”.

Por eso quiere difundir cuantos más conocimientos sobre el tema mejor, no sólo por si esos niños cuando lleguen a la mayoría de edad quieren ser donantes, sino porque la difusión puede conseguir que alguien de su entorno decida dar ese pequeño paso que vale tanto para personas que aún no saben que serán Paula el día de mañana, incluidos desde el autor de este artículo hasta usted que lo lee.

Paula pasea hoy por su playa de Rota, con la marea vacía, el alma libre y un pecho que ya sólo se ilumina en todas y cada una de sus sonrisas. “Me encanta sentir la brisa en mi cara tras tantos años encerrada en el hospital”.

Nunca dejó de sonreír en toda la entrevista.

 

 

 

DONA MÉDULA, REGALA VIDA

¿Quieres donar médula? Estos son los pasos que debes seguir, tal y como indica Paula García en ‘Más voz que cuerpo’:

  1. Acudir a tu centro de transfusión sanguínea más cercano (Centro regional de transfusión sanguínea de Cádiz, situado en Jerez de la Frontera, o en la unidad móvil que visita de forma itinerante el colegio de San José de Calasanz y el colegio Maestro Eduardo Lobillo, ambos en Rota) y pedir información sobre la donación.
  2. Tener entre 18 y 55 años.
  3. Estar sano.
  4. Tener muy claro que quieres salvar una vida.
  5. Hecho esto, en el centro al que acudas te realizarán una pequeña extracción de sangre, un simple pinchacito. A partir de aquí ya estás en el banco mundial de donantes de médula.

 

2 comentarios sobre “Paula García, la roteña que enmudeció al cáncer

  • el 4 julio, 2018 a las 2:35 pm
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    Niña/mujer ejemplar y fiel portadora de los genes de dos grandes familias, los García Moreno/ Vázquez. Enhorabuena A tus padres, a tus tíos, a tus abuelos y a toda tu familia por tenerte. Un beso desde L a Línea de la Concepción de José Antonio Gómez

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